2月7日上午，一場(chǎng)溫暖而專業(yè)的1型神經(jīng)纖維瘤病(NF1)多學(xué)科義診活動(dòng)在山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院舉行�；顒�(dòng)吸引了來(lái)自新疆、云南、安徽、湖南、河北、江蘇等省份及山東省內(nèi)各地市的近40組患者家庭。他們不遠(yuǎn)千里，齊聚于此，尋求專業(yè)的診療指導(dǎo)與支持。

山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院院長(zhǎng)徐雷參加活動(dòng)并致辭。

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院院長(zhǎng)徐雷參加活動(dòng)并致辭。他代表醫(yī)院對(duì)遠(yuǎn)道而來(lái)的患者及家屬表示熱烈歡迎，強(qiáng)調(diào)了醫(yī)院對(duì)罕見(jiàn)病群體的持續(xù)關(guān)注與責(zé)任擔(dān)當(dāng)，并表示醫(yī)院將集中優(yōu)勢(shì)資源，為NF1患者提供全方位、全周期的醫(yī)療照護(hù)與支持，點(diǎn)亮孩子們的健康希望。

　　本次義診內(nèi)容豐富，形式多樣，旨在全方位滿足患者家庭的需求。

　　科普宣教，明晰路徑：專業(yè)醫(yī)生用通俗易懂的語(yǔ)言，系統(tǒng)講解了NF1的疾病知識(shí)、診療現(xiàn)狀及日常管理要點(diǎn)，幫助家屬消除疑慮，樹(shù)立科學(xué)應(yīng)對(duì)的信心。

　　經(jīng)驗(yàn)分享，傳遞力量：特邀患者代表博文(化名)媽媽分享了其家庭在疾病管理、心理調(diào)適、社會(huì)融入等方面的親身經(jīng)歷與心得，以真摯的故事傳遞堅(jiān)韌與樂(lè)觀，為在場(chǎng)家庭帶來(lái)共鳴與力量。博文(化名)媽媽作為患者家屬代表向醫(yī)院及MDT團(tuán)隊(duì)贈(zèng)送感謝錦旗，感謝醫(yī)院搭建優(yōu)質(zhì)平臺(tái)、持續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病群體。

　　面對(duì)面溝通，精準(zhǔn)答疑：核心環(huán)節(jié)中，現(xiàn)場(chǎng)患者家庭與王廣宇主任及MDT專家團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了面對(duì)面溝通，針對(duì)大家關(guān)心的問(wèn)題給予答疑解惑。提供了個(gè)體化的專業(yè)解答與后續(xù)診療建議。

　　義診現(xiàn)場(chǎng)秩序井然，來(lái)自山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科、影像科、神經(jīng)內(nèi)科、骨科、胸外腫瘤外科、兒童保健科、皮膚科、兒研所、整形外科、藥學(xué)部、眼科等十余個(gè)科室的資深專家共同參與，從各自專業(yè)角度為患者提供綜合評(píng)估，真正實(shí)現(xiàn)了“一站式”精準(zhǔn)診療服務(wù)。整個(gè)義診過(guò)程組織有序，流程順暢，充滿了關(guān)懷與專業(yè)的氛圍。此外，為助力診斷，活動(dòng)還特別為有需求的患者家庭提供了半價(jià)基因檢測(cè)服務(wù)。

　　活動(dòng)志愿者們?nèi)�程貼心陪伴，協(xié)助患者家庭完成診療咨詢和信息建檔等工作，得到了參與家庭的高度評(píng)價(jià)。家屬們表示，此次義診不僅獲得了專家團(tuán)隊(duì)權(quán)威、細(xì)致的指導(dǎo)，解決了諸多實(shí)際困惑，更感受到了醫(yī)院的人文關(guān)懷和溫暖支持，增強(qiáng)了他們攜手面對(duì)疾病的勇氣和信心。

　　未來(lái)，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院1型神經(jīng)纖維瘤病團(tuán)隊(duì)將進(jìn)一步深化多學(xué)科診療模式，搭建更廣闊的醫(yī)患溝通平臺(tái)，為更多NF1患者提供優(yōu)質(zhì)、科學(xué)、有溫度的醫(yī)療服務(wù)。